El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que afecta el desarrollo y la regulación del apetito, y puede manifestarse con bajo tono muscular, dificultades de aprendizaje y alteraciones de la conducta. Estas necesidades involucran distintos ámbitos de la vida cotidiana, por lo que su abordaje requiere la coordinación entre profesionales de la salud, equipos educativos y familias.

Con esa mirada, el Departamento de Ciencias de la Rehabilitación de la Universidad de La Frontera[a] y la Asociación Nacional de Síndrome de Prader-Willi organizaron la primera Jornada de Concientización sobre este síndrome, orientada a compartir conocimientos y experiencias para su abordaje integral.

La actividad se desarrolló el 2 de octubre en el Auditorio Dr. Jaime Serra Canales de la Facultad de Medicina, con una convocatoria dirigida a estudiantes, docentes, profesionales y familias. El director del departamento, Dr. Claudio Muñoz Poblete, destacó la iniciativa de sus académicos para generar una instancia de reflexión sobre un síndrome que, si bien no es tan prevalente, tiene un gran impacto en las familias.

“Escuchar los relatos y experiencias de las familias nos permite aprender de ellas y comprender cómo acompañar estos casos. Las terapias de rehabilitación ayudan muchísimo. Sin embargo, este trabajo debe estar coordinado con las familias y su entorno. También debemos mantenernos actualizados para responder a los desafíos que nos presentan este tipo de condiciones”, señaló.

El programa incluyó exposiciones sobre las características, el diagnóstico y la evolución del síndrome, a cargo de Roxana Cares, y sus aspectos conductuales, emocionales y cognitivos, presentados por Jocelyn Ávalos Vega y Francisco Parra Luna, integrantes de la asociación nacional.

La experiencia familiar en el contexto educativo

La inclusión, el aprendizaje y el manejo cotidiano en el ámbito escolar fueron abordados por Jean Pierre Molinet, terapeuta ocupacional y miembro de la asociación. Su participación incorporó también su experiencia como hermano de una mujer de 38 años con síndrome de Prader-Willi.

“Esta experiencia me llevó a tomar decisiones que hoy me traen hasta acá y que han contribuido a mi desarrollo como profesional y como persona. Hoy venimos a aportar a la universidad desde el contexto educativo, particularmente en inclusión y reinserción, y también a compartir nuestra experiencia familiar durante el proceso de crianza”, relató.

Su exposición se centró en la respuesta de la educación pública a las necesidades educativas especiales de los niños con este síndrome. Desde esa perspectiva, explicó que la participación de la familia, las características individuales y las condiciones del entorno pueden favorecer o dificultar sus progresos.

Desde la atención primaria, la trabajadora social Nadine Neira, del CESFAM Pitrufquén, complementó esta mirada con una presentación sobre acompañamiento familiar y atención biopsicosocial.

Un trabajo que conecta distintas disciplinas

La fonoaudióloga Javiera Sáez, la terapeuta ocupacional Valeska Encina y el kinesiólogo Leonardo Toloza, del equipo de la Clínica de Rehabilitación Docente Asistencial UFRO, expusieron sobre los aportes del trabajo interdisciplinario a la rehabilitación integral.

Toloza, académico del Departamento de Ciencias de la Rehabilitación, explicó que las necesidades de cada persona y las vivencias de su familia deben orientar el plan de intervención. Esto requiere mantener una comunicación constante entre los equipos, incluso cuando trabajan en espacios diferentes.

“Muchas veces no tendremos a todos los profesionales en un mismo espacio, pero sí debemos conocer cómo está la persona desde las distintas especialidades médicas, cómo le va en el colegio y cómo puede participar socialmente. Nuestro fin es ese, la participación social de las personas, y para ello se requieren diferentes apoyos a lo largo del ciclo vital”, sostuvo.

Por su parte, la académica Valeska Encina Urra destacó que dar a conocer el síndrome permite visibilizar la importancia del diagnóstico y del acompañamiento desde edades tempranas hasta la adolescencia y la adultez. En ese marco, planteó también el papel de la universidad en la producción de conocimiento.

“Como Departamento de Ciencias de la Rehabilitación y como universidad, podemos contribuir a visibilizar el síndrome de Prader-Willi mediante la sistematización de información, la investigación y la realización de jornadas y charlas como esta. También podemos dar a conocer el abordaje desde cada disciplina y el trabajo interdisciplinario, generando evidencia científica sobre estas experiencias”, indicó.

[a]Podria ser “A traves de la Clinica de Rehabilitacion Docente Asistencial”??