La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta el sistema nervioso central. Se presenta con mayor frecuencia en mujeres que en hombres y, en Chile, alcanza una prevalencia estimada de 12 personas por cada 100.000 habitantes. Más allá de las cifras, constituye un desafío permanente para quienes conviven con ella, debido a los impactos físicos, emocionales y sociales que impone en la vida diaria.

Entre sus manifestaciones se cuentan problemas motores y de movilidad, alteraciones visuales y sensoriales, fatiga intensa y dificultades cognitivas. También puede provocar complicaciones emocionales, trastornos en el habla y la deglución, lo que con el tiempo puede derivar en distintos grados de discapacidad y afectar la calidad de vida de quienes la padecen.

Con este escenario, la Universidad de La Frontera impulsará una investigación pionera para conocer la realidad de las personas con esclerosis múltiple en La Araucanía. El proyecto es liderado por la Mg. Stephanie Vanneste y la Dra. Bárbara Burgos, académicas e investigadoras del Departamento de Ciencias de la Rehabilitación UFRO, junto a Laura Carruz, enfermera del programa de EM del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena. La iniciativa se concretará gracias a fondos adjudicados en el concurso Mujeres en Ciencia 2025 de la Dirección de Investigación UFRO.

Mirada amplia y contextualizada

El estudio —que se desarrollará en el Laboratorio de Aptitud Física y Rehabilitación (MovInRehab)— tiene como propósito principal caracterizar el perfil funcional y social de personas adultas con EM en la región, considerando diversas dimensiones de su vida cotidiana. Entre ellas destacan la composición corporal, la fatiga, la calidad de vida, la destreza manual, la fuerza en extremidades inferiores, la velocidad de la marcha, el equilibrio, el dolor y la participación en actividades sociales.

Un aspecto distintivo de esta investigación es la incorporación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud como marco metodológico. Esta perspectiva permitirá obtener una visión más amplia y contextualizada de cómo la enfermedad impacta en diferentes ámbitos de la vida de quienes la padecen, integrando factores clínicos, sociales y de género.

Al respecto, la Mg. Stephanie Vanneste señaló:  “Hoy no contamos con información local sobre cómo viven las personas con esclerosis múltiple en La Araucanía. Este estudio busca dar un primer paso para visibilizar su realidad, conocer sus necesidades y así generar bases sólidas que nos permitan avanzar hacia una mejor atención y apoyo en salud y rehabilitación.”  

Pacientes en el centro

Para esta investigación se convocará a todas las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple que residan en la región. La muestra incluirá a quienes forman parte del Programa de EM del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena —donde se atienden cerca de 140 pacientes—, así como a quienes no pertenecen a dicho centro y sean contactados a través de la Corporación Regional EM Araucanía y de las redes sociales del Departamento de Ciencias de la Rehabilitación UFRO.

Al término de su participación, cada persona recibirá un informe individual con los resultados de su evaluación, que entregará una visión clara de su estado funcional, psicosocial y clínico en relación con la EM. Este documento será una herramienta útil tanto para el autocuidado como para los equipos de salud tratantes, al aportar información que facilite un seguimiento más completo y personalizado. Además una vez finalizado el proceso de evaluación del proyecto, se llevará a cabo una jornada de educación en salud dirigida a los participantes, con la participación de profesionales del área, orientada a resolver dudas y entregar orientaciones prácticas.

Más allá de lo clínico

El alcance del proyecto no se limita a medir la condición física de los pacientes. Uno de sus principales aportes será identificar las barreras y oportunidades que enfrentan las personas con EM para acceder a servicios de rehabilitación y apoyo social. También incorporará una mirada de género, reconociendo que hombres y mujeres pueden experimentar la enfermedad y sus consecuencias de manera distinta.

Con esta información, el equipo se propone diseñar un protocolo de evaluación integral, capaz de responder a las necesidades detectadas y de servir como modelo replicable en otros contextos. De esta manera, la investigación se configura como un esfuerzo pionero en Chile para generar evidencia local, con impacto en la práctica clínica, en la formulación de políticas públicas y, sobre todo, en la calidad de vida de quienes conviven con esta condición crónica.